Richard RISASI ETUTU Junior*, Amina KAYUMBA Francisca**, OSEMBE Luninga**, KASOLO KASOLO Rodrigue* et NSENJI BANZA Jean-Pierre*
* Institut Supérieur des Sciences de Santé de la Croix-Rouge/Kinshasa
**Institut Supérieur des Techniques Médicales/Kasongo
https://doi.org/10.59937/HNZJ4454
Résumé
La drépanocytose, maladie génétique héréditaire, affecte environ 300 000 enfants par an dans le monde et est particulièrement prévalente en République Démocratique du Congo, avec une incidence néonatale estimée à 2%. Cette étude, réalisée au Centre Médical Mixte des Anémies SS, évalue les connaissances, attitudes et pratiques des mères face à la drépanocytose chez leurs enfants. L’objectif principal de cette étude est de déterminer les connaissances, attitudes et pratiques des mères face aux enfants souffrant de la drépanocytose. Les objectifs spécifiques incluent l’identification des paramètres sociodémographiques et l’évaluation du niveau de connaissance, l’attitude et les pratiques des mères. Méthodologiquement, l’étude est une enquête transversale impliquant 29 mères, utilisant la technique d’interview et l’application mobile Kobo Collect pour la collecte des données. De l’analyse des données collectées, nous avons trouvé que la majorité des mères enquêtées soit 75,9% ont des connaissances sur la drépanocytose avant que cela ne soit découvert chez leur enfant, avec des sources d’information principalement issues des agents de santé soit 51,7%. Les attitudes et pratiques incluent l’administration de médicaments à domicile soit 100% et l’évitement de certains facteurs aggravants comme la chaleur et le froid soit respectivement 86,2%. Toutefois, le trouble de sommeil soit 96,5%, le stress avec 86,2%, des difficultés financières avec 86,2% et émotionnelles avec 65,5% subsistent parmi les mères. En conclusion bien que des efforts notables soient faits pour sensibiliser et informer les mères sur la drépanocytose, il reste crucial d’améliorer l’accès à des soins complets qui incluent des supports psychologiques et socio-culturels. Des recommandations sont donc nécessaires pour renforcer les interventions communautaires et les politiques de santé afin de mieux soutenir les familles affectées par cette maladie.
Mots-clés: Drépanocytose, Connaissances, attitudes, pratiques, mères.
Abstract
Sickle cell disease, a hereditary genetic disorder, affects approximately 300,000 children worldwide each year and is particularly prevalent in the Democratic Republic of Congo, with an estimated neonatal incidence of 2%. This study, conducted at the Mixed Medical Center for SS Anemia, evaluates the knowledge, attitudes, and practices of mothers regarding sickle cell disease in their children. The main objective of this study is to determine the knowledge, attitudes, and practices of mothers towards children suffering from sickle cell disease. The specific objectives include identifying sociodemographic parameters and assessing the level of knowledge, attitudes, and practices of mothers. Methodologically, the study is a cross-sectional survey involving 29 mothers, using the interview technique and the Kobo Collect mobile application for data collection. From the analysis of the collected data, we found that the majority of the surveyed mothers, 75.9%, had knowledge of sickle cell disease before it was discovered in their child, with information sources primarily from health workers, accounting for 51.7%. Attitudes and practices include administering medication at home (100%) and avoiding certain aggravating factors such as heat and cold (86.2% respectively). However, sleep disturbances (96.5%), stress (86.2%), financial difficulties (86.2%), and emotional challenges (65.5%) persist among the mothers. In conclusion, although notable efforts are being made to raise awareness and inform mothers about sickle cell disease, it remains crucial to improve access to comprehensive care that includes psychological and socio-cultural support. Recommendations are therefore necessary to strengthen community interventions and health policies to better support families affected by disease.
Keywords: Sickle cell disease, Knowledges, attitudes, practices, mothers.